« J’ai encore du mal à croire que je suis là ! » Ce matin, Sylvie (elle a requis l’anonymat), 59 ans, savoure son café sur la terrasse de son chalet, sa chienne Appia à ses pieds, le regard perdu dans la vallée ennuagée du Lizon, dans le Haut-Jura. Ses premières vraies vacances depuis longtemps. « La première semaine, je ne faisais que dormir, raconte-t-elle en riant. Je dormais, je sortais la chienne, je redormais. C’était une cure de sommeil. » A peine si elle entend tous les matins, à 8 heures, les deux aides-soignantes se faufiler pour s’occuper de la toilette de son fils, Eric, 29 ans, atteint d’une myopathie de Duchenne. Il ne peut plus marcher depuis l’âge de 8 ans et est totalement dépendant aujourd’hui. Sylvie gère d’ordinaire seule les quinze à dix-huit heures de soins quotidiennes dont il a besoin. « On est parent avant tout… et petit à petit, on devient aidant comme on respire. »

Elle pensait pouvoir tout gérer, jusqu’au jour où son corps a lâché et où elle a fini à l’hôpital. Accepter l’aide extérieure a été un pas difficile mais nécessaire. De même que s’accorder le droit de souffler sans culpabiliser. Venir dans le Jura n’a pourtant pas été de tout repos pour cette Bretonne. « Ce n’était pas un voyage, c’était une expédition !, avoue-t-elle, toujours en riant. Je repoussais depuis des années l’idée de venir ici. J’avais trop peur. Peur de l’inconnu, d’organiser le transport, de gérer le matériel médical et le fauteuil motorisé, peur de confier Eric à d’autres, peur que ça se passe mal… » Une fois arrivée, ses craintes se sont vite dissipées.

Créé en 2014 par l’AFM-Téléthon, l’Association française des sclérosés en plaques et l’association Le Haut de Versac, le site des Cizes fait partie des trois Villages répit familles (VRF) de France. C’est « le seul à prendre en charge tous types de handicaps, des maladies neuromusculaires à la sclérose en plaques, en passant par l’autisme ou des pathologies neurodégénératives comme Alzheimer », précise sa coordinatrice, Sabrina Jaud-Pron.