Jeannette Loutona arrive ce matin de Joigny, dans l’Yonne. Comme tous les mois, son fils de 14 ans, Yohanéli, atteint de drépanocytose, doit recevoir à Paris une transfusion sanguine à l’hôpital Necker-Enfants malades (AP-HP). Comme tous les mois, il faut faire deux heures de route, s’organiser avec ses collègues aides-soignantes, se loger dans la famille. « Je suis une guerrière », confie-t-elle en souriant. Chloé, la jumelle de Yohanéli, est atteinte de la même maladie génétique, et Jeannette Loutona vient donc bien plus souvent à Necker.

La drépanocytose entraîne la production d’une hémoglobine anormale, qui affecte la forme des globules rouges. Ressemblant à des faucilles, d’où son autre nom, l’anémie falciforme, ils s’agglomèrent dans les vaisseaux sanguins et créent des bouchons. Avec de sérieuses conséquences : anémie, sensibilité aux infections, accidents vasculaires cérébraux (AVC), vieillissement prématuré de tous les organes…

C’est aussi une maladie de la douleur. Celle des crises vaso-occlusives, déclenchées par les agglomérats de globules rouges, est l’une des plus fortes connues. « C’est comme si, à l’intérieur de nous, on avait de tout petits bouts de glace qui râpent dans nos veines », décrit Salimatou B., 33 ans, sous sa couverture chauffante, à l’hôpital de jour pour adultes à Necker. « Cela peut durer cinq minutes ou des jours entiers », ajoute Chloé Loutona. La crise peut entraîner une complication gravissime, parfois mortelle : le syndrome thoracique aigu.